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8月7日(周一)15:00-16:00，在国际SMA关爱日当天，人民日报健康客户端特邀中华医学会罕见病分会常委、北京大学第一医院儿科副主任熊晖教授，北京协和医院神经科副主任戴毅教授做客直播间，共同分享SMA的早筛、早诊和早治。

SMA全名为脊髓性肌萎缩症，是一种具高致亡性、致残性的罕见神经肌肉病，会导致患者出现全身性的肌无力和肌萎缩。一度由于确诊难、药物可及性低等问题，令患者家庭长期面临护理压力、心理困扰、经济负担等诸多困境。

今年国际SMA关爱日的主题是：与爱同行，“早”愈新生。哪些人群是SMA早期筛查对象?早期诊断存在哪些挑战?SMA早期治疗最新的进展有哪些?本期直播两位专家将进行一一解答。

熊晖教授多年从事以SMA为代表的小儿神经、遗传与罕见病临床工作，牵头于2019年制定了中国首个“SMA多学科管理专家共识”，目前作为PI承担多项国际、国内SMA药物临床研究。负责由北京大学第一医院和国家卫生健康委临床检验中心担任牵头单位开展的“中国SMA新生儿筛查及干预模式多中心大型队列探索研究项目”。

戴毅教授长期从事神经系统疑难罕见病诊疗，擅长SMA为代表的神经系统单基因遗传病的基因诊断、新兴治疗、遗传咨询与预防。牵头于2023年制定了国内首个“青少年成人SMA临床诊疗指南”。

本期直播由人民日报健康客户端、人民日报健康时报联动腾讯新闻、今日头条、新浪微博、搜狐视频、腾讯视频、一直播、爱奇艺、快手、抖音、斗鱼合力打造。一次直播，多平台同期联动。

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（运营：荆雪涛）

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